mercredi 19 janvier 2011

Ab irato

French/Français fin de page
This Latin expression, which means "in an angry movement,"[1] should return to usage today, when it is hardly possible to write about any subject without being gripped by anger. And yet, among so many other offenses that one could use to "anger the people" (as one said during the French Revolution), perhaps none are more monstrous than the document(s) we reproduce here.
A woman named [Mrs] Antoine had kept from a previous, dissolved marriage a six-year-old daughter who was condemned to a short life by a serious disease. There was no possible intervention, except for simultaneous heart and kidney transplants; maybe even transplanted lungs would be necessary. All the surgeons of France and America, whose taste for experimentation and guinea pigs is well known, refused to undertake such a barbaric and obviously vain intervention. But a British physician was ready to make a name and some money for himself through such a publicity stunt. Mrs Antoine, ensconced in [cadresse dans] the Salon-de-Providence region, raised money through several appeals to public charity in the media. The intervention was made, with the success that one might imagine; on 30 July 1986, Mrs Antoine went on RTL [French radio] to proudly give a suitable victory cry. The radio station in question found her remarks so exemplary and so favorable to the voters' ideas about "medical progress" that it recorded them on tape. One could listen to it by telephoning a certain number.
Ten years ago, comparable infamy was achieved by Ginette Raimbault, "doctor and analyst" (see annex).[2] This couch louse proposed to create a new metier, one at the boundaries of psychoanalysis and cultural promotion:[3] namely, to teach dying children that they are dying and what death is. We note the complementary usefulness of these two operations -- teaching children to die and prolonging their agony -- before returning to Mrs Antoine's revolting remarks.[4]
"I knew that I might lose Aurora. Aurora knew that she might die; she told me so. She said: 'Mommy, I know that I might die.' But she also said, 'I can't suffer anymore and there's no other choice; we must do it.'
"For the first month, there was the possibility of rejection, even . . . uh. . . infection, and if she got through that month, that wasn't bad. And then there was the third month where -- Mr. Yacoub explained it to me -- the third month was also unstable. And is she got through the sixth month, then, on the whole [pour le compte], we'd won.
"She was at her strongest the day she was operated on, this past Wednesday. She came out of surgery at exactly 5:30 pm. At 5:45 pm, she asked me for a Coca Cola. The next day, the little lady no longer needed artificial ventilation. I'd expected a child comatose for eight days. . . . And then, the day after that, she left intensive care, at 2 pm, and this morning she began to take her first steps.
"At the moment of entering the operating room, uh . . . [we were] psychologically well prepared, because I'd gone to the surgical unit with my daughter, whose last image was -- it was of me, and the last words that I said to her -- I said, 'You know, Aurora, that today is it. Mommy can no longer help you. I have helped you with the surgeon; I helped you with the money. Now it must beat you, OK? And so, my dear, go to sleep thinking I have won, I have won, I have won. ' She said to me, 'Mommy, don't worry. I think this will work.'"
Question [from RTL]: She was six and a half?!
"Yes, she was six and a half! (Laughs.) This was at 11:30 am. The operation began at noon. The organ arrived two hours later. Mr Yacoub and his team began the transplant at 2 pm and, at 4:30 pm, the operation was concluded.
"And so, all the parents who have children with problems like this, truly . . . incurable or previously thought to be incurable . . . I ask them to have hope because absolutely extraordinary things are being done; and tell your child, do not hide the truth from them, because they will be much stronger for hearing it."
This Media Mom -- whom we are calling out in the interests of science and who rivals the famous Madame Kaufman, who, with a kind of satisfaction, has been elevated to the spectacular status and almost the [official] profession of "female hostage" -- hides things in the habitual manner of such people, that is, by lying with the most inept clumsiness. Mrs Antoine attributes the responsibility for the decision to poor Aurora (who informed her? who taught her the affected phrased "there is no choice"?). Mothers can now happily declare that, if their daughters survive the month, this "isn't bad." And if they survive six months, then "one" has won! In the style of a sports broadcast, she goes on to present a play-by-play report. It takes more money to make the horses run, but this race ends up with Aurora dying in the arms of her mother. One might admire the delicacy -- quite typical of the era itself and this [particular] social milieu -- of mentioning to a child, and a child in these circumstances, that you found both the money and the butcher, and that this child must in her turn pay her share to her sponsor, who in sum is responsible for the [operation's] impossible success. Here, contrary to an old advertising campaign for an American undertaker, dying isn't enough.[5] Madame Antoine joyously insinuates that her daughter was a kind of gifted child (at six and a half!); as if she was unfortunately in the avant-garde of pathology. And, in her miserable narcissism [son narcissisme de la misere], this winner frankly says that her daughter was happy, because "the last image that she had" before facing her agony was the image, so successful, of her remarkable mother.[6]




ANNEX[7]

It was Prof. Jean Royer, one of the "great patrons" of the Children's Hospital in Paris, who appealed to her in 1965. At the time, Ginette Raimbault, a doctor and analyst, worked at Inserm. As a researcher, she was dedicated to pediatrics and specialized in kidney diseases: one of the most competent in France and perhaps all of Europe, as well.
Particular specialties: death [l'agonie] and bereavement. At a time when dialysis machines were rare and transplants were even rarer, her services to Prof. Royer concerned "suffering" when one is confronted each day with the most unacceptable of injustices: the death of a child. His question to her was, How do those of us who survive live, and is there a way of living better? A way of confronting this failure syndrome, because death is a failure; a means of escaping from the enormous burden of guilt, because death is an error and felt as such by all the people concerned: its the fault of the parents, who feel guilty for not having bestowed "health"; the fault of the doctors, who feel guilty for hardly doing anything; and, finally, the fault of the child, who feels guilty for not being able to live like the others. And for dying.
This compact error, which each person admits [endossait] in their own way, is like a supplementary illness. More confusion in the chaos of life and death. Someone needed to put order into the ambiguity of anguish. Someone had to put into words what is never clearly said. So that each person understands his or her place, their respective roles, in this pathetic game.
Ginette Raimbault's work provided relief. Because she was an analyst, perhaps because she was a woman, surely because she possessed the "virtue of listening," which is one of the most effective human abilities, she [was able to] put herself at the bedsides of others. She especially gave speech to the other that is in each of us, but whose broken speech can only be heard by a psychoanalyst.
Exorcism: she listens to the parents -- the mothers, especially -- who are, she says, "demolished." They are so implicated by the drama that they suffer so as to find their places in it. They look for "reasons" for the illness, a lack, a bad gene. Etiological inquest well known by doctors: all the parents of sick children are in search of pardon. They accuse themselves or they accuse the physician. They come and go in their questions, their grief; they are at once revolted and resigned, lucid and yet silent, desperate and yet ready to deny the undeniable approach of death.
The child who is "in the death situation" tries to tell his parents what he knows. And he knows everything. "Almost all the children," Ginette Raimbault affirms, "have a clear knowledge of their coming death." They feel it be to the logical outcome of their destiny as sick children who are habituated to their own "suffering baggage." Jeannette, who is eleven, says, "They do not say anything, but I know." Camille, who is eight, says "You know, mommy, one day I will go far away and I will no longer see you again."
Ginette Raimbault has an extraordinary clairvoyance that sends our famous question "Must we tell them the truth?" to the warehouse of false problems.
"Which truth?" she asks. The medical truth? The brutal timetables of chances (a month, six months, a year)? The truth is not what one says but what one hears. Something that the other needs to express. That surfaces in a child's dream or nightmare, in the story that the child invents or the landscape that he sketches out in front of us. And so Gabrielle, eleven years old, drew "a stroll in the countryside." A kind of joyous picnic. The people are clear; the colors are vivid. She explains: "Afterwards, we'll have fun, and run, but it is dangerous because of the poles." And she traces out two poles that make a barrier [marked] "Danger of death." She says, "If there are flowers, I'll pick them. If there's bread, I'll give it to the swans. If I can, I'll snack on wild herbs. But there are poles and you can die if you touch them."
This is Gabrielle's truth. It isn't to be commented upon, but accepted. It especially isn't to be "contradicted": the counter-truth is the "fib," the lie, the rejection in anguish with [all] its destructive effects. Because "the greatest shame for the child remains in the fact that no word from the entourage allows him to name the event and inscribe it in his history." Ginette Raimbault doesn't respond to questions. She is not an investigator of fear. Quite simply, when a child tells her "I'm going to die," she never denies it. She asks, "Why, what's happening to you? What makes you say that this morning?" And this gives the child an extraordinary [extravagante] permission: to evoke his own death. By showing him that he has the right to speak of it, that it isn't taboo or shameful. So that he can finally hear what he needs to hear from the other: "I am also preoccupied with your death -- I know that you . . . are afraid . . . you have desires . . . expectations . . . you would like to pursue them . . . you hope to live. . . . What you experience doesn't separate you from me."
Nursery rhymes that go "I stay with you, I am close-by you." Reassurances that "I know, too." Words and attitudes of non-separation, because above all the child desires "to be with." The child says "Don't go, don't leave me, turn yourself towards me so I can see you," because it is he who is leaving. For an unknown solitude. Which he presses, which he learns about, which he conjures away by asking to take his Teddy Bear with him: those whom he loves, close to his face; those whom he doesn't love, on their feet.
Is it enough to be there? Yes, but with honesty. Without seeking to fool the child. Without imposing silence on him for our comfort alone. Raymond, who is seven, says, "Words that remain inside aren't good." If the child doesn't speak about what he knows, this is already solitude for him. "Its not a question of helping them to die," Ginette Raimbault says, "but helping them live until the end." In sum, extend a hand to get them across. . . .
A frail woman [dressed] in white, Ginette Raimbault pursues her task, which, perhaps, is to once again teach people that we can understand death. In a sweet voice, this nice looking woman says, "I can only write my book after . . ." After what? After this truly difficult period in which there was too little hope for the children. Today, thanks to dialysis and transplants, the balance sheet is less desperate. But there remain sick and endangered children everywhere. For them, the hospital remains a place of suffering and separation, which calls for its "humanization." This one is in the right track: today, at Villejuif, there are two part-time analysts in the service of infantile cancerology; one working with Prof Jean Bernard; another working in pediatrics with Prof Alagille at Bicetre.
Ginette Raimbault has formed a team that includes health care personnel. Because the sick person is a whole, that is to say, a person, even when it is a child, and it shouldn't be treated by a physician who only treats the body, on the one hand, and a woman who is tasked with dealing with the anguish of the dying child, on the other hand. Humanization is also a global look at the suffering person [both medically and emotionally].
This task isn't spectacular. A technical invention is not involved. She doesn't recoil from the blows delivered by what we shut away behind the word "illness." Through attentiveness, she joins with those who perhaps will not survive. She shares their solitude; she helps them separate themselves from life and accept [assumer] the event that approaches. With dignity.
An attempt at a better "lived" death? The paradox of these words is only superficial. . . . But this necessitates that we are capable of living better the bereavement that awaits us.
Guy Debord

(Written by Guy Debord, but published anonymously in Encyclopedie des Nuisances tome I, fascicule 9, November 1986. Translated by NOT BORED! July 2009.)
[1] In Latin civil law, ab irato means "a man in anger."
[2] It would seem that this annex was attached by Debord himself, and not "as an after-thought" by the editorial board of the Encyclopedie des Nuisances.
[3] The French phrase here, l'animation culturelle, could mean many things, because "animation" signifies activity, life itself, animation, demonstration and promotion. "Cultural promotion" was chosen because of its resonance with the unnamed British physician's publicity stunt [operation publicitaire].
[4] What follows appears to be a written transcript of the RTL interview with Mrs Antoine aired on 30 July 1986.
[5] Presumably the slogan had been "Dying is enough," as in, "You do enough by dying; let us take care of the rest."
[6] After Aurora's death, her mother -- Madame Nadege Boizot -- would continue her work. On 12 January 1987, she co-founded the Association Aurore Espoir, which lasted almost eleven years: until 18 January 2008. The following is the group's parting message:
Aurore Antoine was born on 2 February 1980 in Paris. In November 1981, a congenital deformation is detected: a pulmonary arterial hypertension with shunt. The only solution, a cardiopulmonary transplant, hasn't been used anywhere in the world. Nadege, her mother, psychologically invested in this one issue and decided upon leaving Paris, sought to find among the international "cardiopulmonary" centers a surgeon who would attempt to perform the operation. It would be in London that the Egyptian surgeon Magdi Yacoub would successfully perform a heart/lung transplant upon a French child, Aurora, six and a half years old, on 25 July 1986. Before the operation, a great show of solidarity was made, but not with the agreement of Great Britain. In others words, all the costs were borne by Aurora's mother. The entire press helped in response to Nadege's open letter. Gifts came in from everywhere; each gift was a breath for this young child who struggled for so long. All the health professionals were unanimous in their opinion that it was unbelievable that this young girl lived so long.
The press coverage traveled abroad; appeals for help reached the entire world. Thus, there was the germ of an idea to create an association. Nadege asked for patience. Aurora would be operated on. Why make promises to others when one doesn't know the outcome of this human adventure?
The Aurora Hope Association lived to be 22 years old; it died on 18 January 2008. This was a part of the plan, the acceptance of its destiny, a true recognition of the inestimable gift that it took care of, a particular joy of living, each instant counting, esteemed by all, cherished by many. The word "End" doesn't exist for those who knew the Aurora. Without the gift, nothing would be possible. "Thank you for each second of my child's life." This association was her pride; we continued it for her and you. The association was created in January 1987 in Monaco, with the help of Michel Billebaud-Daner and friends in Monaco. Michel left us in December 1994. The association was reestablished with headquarters in France, at Rueil Malmaison (Hts de Seine). We would like to be able to respond to [people's] needs. The history of Aurora proves that hope is not a vain word; we believe in it. Thank you.
[7] Article written by Genevieve Doucet and published in Elle, 16 February 1976. Bolstered by the publication of L'enfant et la mort: Des enfants malades parlent de la mort: problemes de la clinique du deuil in 1975, Ginette Raimbault's career has flourished since then. She is the author of a dozen books, including Clinique du reel (1982), Lorque l'enfant disparait (1996) and Parlons du deuil (2007).

Ab irato

Cette locution latine signifiant «par un mouvement de colère» devrait revenir à la mode aujourd’hui où il n’est guère possible d’écrire, sur quelque sujet que ce soit, autrement que sous l’empire de la colère. Et pourtant, parmi tant d’offenses qu’il faudra citer toutes pour enfin, comme on disait sous la Révolution française, «colérer le peuple», rien peut-être n’est plus monstrueux que le document que nous reproduisons ici.

Une madame Antoine avait gardé, d’un mariage dissous, une fille de six ans, condamnée à très court terme par une grave maladie. Aucune intervention possible, sauf à lui changer d’un seul coup et le cœur et les reins ; ou les poumons peut-être ? Tous les chirurgiens de France et des États-Unis, dont on sait pourtant le goût de l’expérimentation et du cobaye, se refusaient à entreprendre une intervention si barbare et si évidemment vaine. Mais il se trouvait un médecin en Angleterre, prêt à se faire un nom, et de l’argent, sur une telle opération publicitaire. Madame Antoine, cadresse dans la région de Salon-de-Provence, a trouvé l’argent par différents appels à la charité du public, lancés sur quelques media. L’intervention s’étant faite, avec le succès que l’on imagine, Madame Antoine prononça fièrement, le 30 juillet 1986, sur RTL, le cri de victoire qui suit. La station en question, d’ailleurs, a trouvé la chose si exemplaire, et si propice aux progrès de la médecine dans l’esprit des électeurs, qu’elle a mis ce discours sur cassette, que l’on pouvait pour quelques jours entendre en y téléphonant. Une telle infamie est à rapprocher de la tentative, évoquée en annexe, du docteur Ginette Raimbault, «médecin et analyste», voilà dix ans déjà. Cette raclure de divan se proposait de créer un nouveau métier, à la frontière de la psychanalyse et de l’animation culturelle : apprendre à des enfants mourants qu’ils vont mourir, et ce que c’est que la mort. Notons l’utile complémentarité de ces deux opérations, apprendre aux enfants à mourir et prolonger leur agonie, et passons donc au révoltant document en question.

Ainsi parlait madame Antoine : «Je savais que je pouvais perdre Aurore. Aurore savait qu’elle pouvait mourir, puisqu’elle me l’a dit. Elle m’a dit : “Tu sais maman, je sais que je peux mourir.” Mais elle m’a dit : “Je ne veux plus souffrir et on n’a pas le choix, maman, il faut le faire.”
«Il y a le cap d’un mois, on sait ce que c’est, le rejet, une possibilité de rejet, plus… euh… infection, et si elle passe ce mois-ci, c’est déjà pas mal. Et puis il y a le troisième mois, où, bon, monsieur Yacoub m’a expliqué, le troisième mois c’est aussi également instable. Et si elle passe le sixième mois, alors pour le compte on a gagné.
«Alors, le plus fort, c’est qu’elle a été opérée vendredi dernier, et qu’elle est sortie du bloc exactement à 17h30. À 17h45 elle me demandait du Coca Cola ; le lendemain, mademoiselle n’avait plus de ventilation artificielle, moi qui m’attendais à une enfant comateuse pendant huit jours… Et puis, le surlendemain, elle sortait de dix heures de réanimation, à 14 heures, et ce matin elle a commencé à faire ses premiers pas.
«Alors, au moment d’entrer au bloc, euh… psychologiquement bonne approche, puisque je suis allée jusqu’au bloc avec ma fille, dont la dernière image qu’elle a eue, c’état, c’était de moi, et les dernières paroles que je lui ai dites, j’ai dit : “Tu sais Aurore, maintenant, c’est fini, maman ne peut plus t’aider. Je t’ai aidée pour le chirurgien, je t’ai aidée pour l’argent. Maintenant il va falloir te battre, hein ? Alors, chérie, tu penses en t’endormant : Je vais gagner, je vais gagner, je vais gagner.” Elle m’a dit : “Maman, ne t’inquiète pas, je pense que ça va marcher.”»
Question : Elle a six ans et demi ?
«Elle a six ans et demi (rire) oui. Donc, ça c’était à 11h30. L’intervention par elle-même a commencé à midi, quand ils ont commencé à l’ouvrir, à midi. Le greffon est arrivé à deux heures moins le quart, de l’après-midi. Monsieur Yacoub et son équipe ont commencé la transplantation à 14 heures, et à 16h30, la transplantation était terminée.
«Alors à tous ces parents qui ont des enfants à problèmes, comme ça, vraiment… voire incurables, ou dits incurables pendant des années, je… je leur demande de garder l’espoir, et de bien le tenir maintenant, l’espoir, parce qu’on réalise des choses absolument extraordinaires : et surtout d’informer leur enfant, de ne pas leur, leur cacher la vérité, parce qu’ils sont beaucoup plus forts ainsi.»

La mère médiatique à qui nous faisons ici un nom, dans l’intérêt de la science pensons-nous aussi, émule de la fameuse madame Kaufman qui s’est élevée avec une sorte de contentement au statut spectaculaire, et presque à la profession, de «femme d’otage», cache un peu d’embarras tout de même à la manière habituelle de ces êtres-là, c’est-à-dire en mentant avec la plus inepte maladresse. On attribue à la pauvre Aurore la responsabilité de la décision (mais informée par qui donc ? et qui a pu lui apprendre même ce vocabulaire truqué «on n’a pas le choix» ?). Une mère peut désormais déclarer gaiement que si sa fille survit à la fin du mois, elle trouve ça «déjà pas mal». Et si elle passait six mois, alors «on» aurait gagné ! On continue, dans le style du reportage sportif, à nous minuter cette espèce de record. De plus riches font courir des chevaux, mais celle-là n’a trouvé qu’Aurore pour aller mourir sous la casaque de sa mère. On admirera la délicatesse, bien typique de l’époque et de ce milieu social, qui consiste à évoquer à une enfant, et dans ces circonstances, le fait qu’on a trouvé l’argent, et aussi bien le boucher ; et donc qu’elle doit à son tour payer son écot à son sponsor, étant en somme responsable de l’impossible succès. Ici, contrairement à une vieille publicité des pompes funèbres américaines, mourir ne suffit pas. Madame Antoine insinue joyeusement que sa fille était une sorte de surdouée (à six ans et demi), comme elle fut malheureusement à l’avant-garde de la pathologie. Et, dans son narcissisme de la misère, cette gagneuse dit franchement que sa fille fut heureuse puisque «la dernière image qu’elle a eue», avant d’entamer son agonie, c’était l’image, si réussie, de sa remarquable mère.

Guy Debord

Annexe
C’est le Pr Jean Royer, l’un des «grands patrons» de l’hôpital des Enfants-Malades, à Paris, qui l’a appelée, en 1965. Ginette Raimbault, médecin et analyste, travaillait alors à l’Inserm. C’est au titre de la Recherche qu’elle fut déléguée dans ce service de pédiatrie, spécialisé dans les maladies rénales : l’un des plus compétents de France et peut-être d’Europe.
Recherche particulière : celle de l’agonie et du deuil. Le service du Pr Royer était, à cette époque où les appareils d’hémodialyse étaient rares et les espoirs de greffe plus rares encore, un service «en souffrance», confronté chaque jour à la plus inacceptable des injustices : la mort des enfants. La question était : comment vivre ce qui nous est donné à vivre, et y a-t-il un moyen de le vivre mieux ? Un moyen d’affronter ce syndrome d’échec, parce que la mort est un échec ; un moyen d’échapper à cette énorme chape de culpabilité, parce que la mort est une faute, ressentie comme telle par chacun des groupes concernés : faute des parents, qui se sentent coupables de n’avoir pu donner «la santé», faute des médecins, qui se sentent coupables de n’avoir pu guérir, faute de l’enfant enfin, qui se sent coupable, lui, de ne pas pouvoir vivre comme les autres. Et de mourir.
Cette faute compacte, que chacun endossait à sa façon, était comme une maladie supplémentaire. Une confusion de plus dans le chaos de la vie et de la mort. Il fallait que quelqu’un vienne mettre de l’ordre dans l’ambiguïté de l’angoisse. Il fallait que quelqu’un vienne mettre des mots sur ce qui n’est jamais clairement dit. Afin que chacun comprenne sa place, son rôle, dans ce jeu pathétique.
Le travail de Ginette Raimbault fut une tâche de délivrance. Parce qu’elle est analyste, peut-être parce qu’elle est femme, sûrement parce qu’elle possède cette «vertu d’écoute» qui est une des qualités humaines les plus efficaces, elle se mit au chevet des autres. Et, surtout, elle donna la parole à cet Autre qui est en chacun de nous, et dont seul un psychanalyste peut percevoir le discours disloqué.
Exorcisme : elle a écouté les parents — les mères surtout — qui sont, dit-elle, des êtres «démolis». Trop impliqués eux-mêmes par le drame qu’ils subissent pour trouver leur place dans ce drame. Ils cherchent des «raisons» à telle maladie, tel manque, tel mauvais gène. Enquête étiologique bien connue des médecins : tous les parents d’enfants malades sont en quête de pardon. Ils s’accusent, eux, ou accusent la médecine, ou le médecin. Ils vont et viennent dans leurs questions, leur chagrin, à la fois révoltés-résignés, lucides et pourtant sourds, désespérés et pourtant prêts à nier l’approche indéniable de la mort.
L’enfant qui, lui, est «en situation de mourir», essaie de leur dire ce qu’il sait. Et il sait tout. «Presque tous les enfants, affirme Ginette Raimbault, ont une connaissance claire de leur mort à venir.» Ils la ressentent comme l’issue logique à leur destin d’enfants malades habitués à leur seul «bagage de souffrance» : «Ils ne me disent rien, mais je sais», dit Jeannette, onze ans. «Tu sais maman, un jour je partirai très loin et je ne te reverrai plus», dit Camille, huit ans.
Clairvoyance insensée qui renvoie au magasin des faux problèmes notre fameuse question : «Faut-il leur dire la vérité ?»
«Quelle vérité ?» s’insurge Ginette Raimbault. La vérité médicale ? Le brutal calendrier des chances (un mois, six mois, un an) ? La vérité n’est pas celle qu’on dit mais celle qu’on écoute. Celle que l’autre a besoin d’exprimer. Celle qui affleure dans un rêve d’enfant, ou dans des cauchemars, dans l’histoire qu’il invente ou le paysage qu’il esquisse devant nous. Ainsi Gabrielle, onze ans, dessine «une promenade à la campagne». Une sorte de pique-nique joyeux. Les personnages sont nets, les couleurs vives. Elle explique : «Après, on s’amuse, on court, mais c’est dangereux à cause des poteaux.» Et elle trace, sur les deux poteaux qui cernent une barrière, l’inscription «danger de mort». «S’il y avait des fleurs, dit-elle, j’en cueillerais… s’il y avait du pain, j’en donnerais aux cygnes… si je pouvais, je goûterais sur l’herbe. Mais il y a les poteaux, et on pourrait mourir si on les touchait.»
Ceci est la vérité de Gabrielle. Elle n’a pas à être commentée, mais acceptée. Elle n’a pas, surtout, à être «contre-dite» : la contre-vérité, c’est le «bobard», le mensonge, le rejet dans l’angoisse avec ses effets destructeurs. Car, «le plus grand dommage pour l’enfant reste le fait qu’aucune parole de l’entourage ne soit venue lui permettre de nommer l’événement et l’inscrire dans son histoire». Ginette Raimbault ne répond pas à des questions. Elle n’est pas enquêteuse de la peur. Simplement, quand un enfant lui dit : «Je vais mourir», elle ne répond pas «non». Elle demande : «Pourquoi, qu’est-ce qu’il t’arrive ? Qu’est-ce qui te fait penser ça, ce matin ?» Et elle lui donne cette extravagante permission : évoquer sa mort. En lui montrant qu’il a le droit d’en parler, que ce n’est ni tabou, ni honteux. Afin qu’il puisse enfin entendre ce qu’il exige d’entendre de l’autre : «Moi aussi je suis préoccupée par ta mort — je sais que tu… en as peur… la désires… l’attends… voudrais la chasser… que tu espères vivre… Ce que tu vis ne te sépare pas de moi.»
Comptines du «je reste-avec-toi, je suis-proche-de-toi». Réassurance du «Moi aussi je sais». Paroles, ou attitude de non-séparation : car l’enfant désire avant tout «être avec». Il dit : «Ne t’en va pas, ne me quitte pas, tourne-toi vers moi pour que je te voie», car c’est lui qui part. Vers une solitude inconnue. Qu’il pressent, qu’il appréhende, qu’il conjure en demandant d’emmener son ours avec lui : ceux qu’il aime, près de son visage, ceux qu’il n’aime pas, aux pieds.
Suffit-il d’être là ? Oui, mais avec honnêteté. Sans chercher à le berner. Sans lui imposer silence, pour notre seul confort. Raymond, sept ans, le dit : «Les mots, ça reste dedans, ça fait mal.» Si l’enfant ne parle pas de ce qu’il sait, c’est déjà, pour lui, la solitude. «Il ne s’agit pas, dit Ginette Raimbault, de les aider à mourir, mais de les aider à vivre jusqu’au bout.» Donner la main, en somme, pour traverser…
Ginette Raimbault, frêle femme en blanc, poursuit sa tâche, qui est peut-être de réapprendre aux gens que nous sommes à comprendre la mort. Voix douce, très beau regard, elle dit : «Je n’ai pu rédiger mon livre qu’après…» Après quoi ? Après cette période vraiment trop dure où il y avait trop peu d’espoir pour les enfants. Aujourd’hui, grâce à la dialyse et aux greffes, le bilan est moins désespérant. Mais il reste — un peu partout — des enfants malades, et menacés. Il reste que l’hôpital est toujours pour eux un lieu de souffrance et de séparation, qui justifie une «humanisation» particulière. Celle-ci est en bonne voie : il y a maintenant à Villejuif, dans le service de cancérologie infantile, deux analystes à temps partiel, une aussi chez le Pr Jean Bernard, et une dans le service de pédiatrie du Pr Alagille, à Bicêtre.
Ginette Raimbault, elle, a formé une équipe, bien intégrée au personnel soignant. Car le malade est un tout, c’est-à-dire une personne, même lorsqu’il s’agit d’un enfant, et il ne doit pas y avoir d’un côté le médecin qui s’occupe du corps, et de l’autre une dame chargée de prendre en charge, à elle seule, l’angoisse des mourants. L’humanisation, c’est aussi cela : un regard global sur celui qui souffre.
La tâche n’est pas spectaculaire. Il ne s’agit pas d’une invention technique. Elle ne fait pas reculer les coups portés par ce que nous enfermons dans le mot «maladie». Il s’agit seulement de rejoindre, par des voies attentives, ceux qui peut-être ne vivront pas. De partager leur solitude. De les aider à se séparer de la vie, et à assumer l'événement qui s’approche. Dignement.
Tentative pour une mort mieux «vécue» ? Le paradoxe des mots n’est que superficiel… Mais cela nécessite que nous soyons capables, nous, de vivre mieux le deuil qui nous attend.
Geneviève Doucet
Elle, 16 février 1976.


Encyclopédie des Nuisances, tome I, fascicule 9, novembre 1986.

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